Weekend with SMA

Weekend with SMA is the annual meeting of people and families who live with spinal muscular atrophy (SMA). It was first organised in 2013. Now, the Weekend is one of the largest meetings dedicated to SMA in the world.

Over several days, organised are meetings, lectures, workshops, debates and presentations dedicated to living with SMA. Families affected by the disease take this time to share knowledge and experience of their daily struggle with the disease. They can also receive up-to-date information about treating SMA from the invited speakers.

Children are able to participate in an enternainment programme and are unlikely to get bored.

The Saturday integration evening is unforgetable with all the music, dance, quizes and performances.

The Weekend is possible only thanks to sponsors’ generosity. Thank you!

REGISTRATION

Registration is now closed. We are looking forward to welcoming you in Józefów this weekend!

Families who have just received a diagnosis of SMA and would like to attend the Conference are requested to contact us immediately.

PROGRAMME

REGISTRATION
15:00–17:00
  • Elżbieta Jelonek
  • Katarzyna Pedrycz
  • Dorota Raczek
  • dr Paweł Pedrycz
  • Kacper Ruciński
Welcome
17:00–17:45
Elżbieta Jelonek
Członek Zarządu Fundacji SMA
Katarzyna Pedrycz
Członek Zarządu Fundacji SMA
Dorota Raczek
Członek Zarządu Fundacji SMA
dr Paweł Pedrycz
Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Kacper Ruciński
Prezes, Fundacja SMA
  • Katarzyna Pedrycz
  • Dorota Raczek
SMA Personalities ‒ discussion
17:45–18:15

Moderation: Katarzyna Pedrycz, Dorota Raczek
Participants: Angelika Chrapkiewicz Gądek, Michał Woroch, Damian Iskrzycki (tbc), Edyta Owczarz (tbc), Marek Plura MPE (tbc), Marta Żurowska

Katarzyna Pedrycz
Członek Zarządu Fundacji SMA
Dorota Raczek
Członek Zarządu Fundacji SMA
  • Kacper Ruciński
New and upcoming treatments for SMA
18:15–18:45
Kacper Ruciński
Prezes, Fundacja SMA
DINNER
19:00–22:00
REGISTRATION
08:00–09:30
Welcome
09:30–09:50

[Room: CONSTELLATION]
SMA FOUNDATION

  • prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
  • prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Debate: Is the Polish healthcare system ready for the challenges of treating diseases like spinal muscular atrophy?
09:50–11:00

Debate on treating and preventing rare disorders like SMA today and in the future. Awaiting confirmations of: - Prof. Dr med Łukasz Szumowski, Minister of Health (tbc) - Dr med Andrzej Jacyna, Chairman, National Health Fund, Poland (tbc) - Prof. Dr med Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc) - Prof. Dr med. Jarosław Sławek (tbc) - Bartłomiej Łukasz Chmielowiec, Patient Ombudsman (tbc) Confirmed Speakers:

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
COFFEE BREAK
11:00–11:30
  • dr n. med. Jacek Pilch
  • dr n. med. Jakub Gierczyński
  • prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
  • dr n. med. Maria Jędrzejowska
  • dr n. med. Tomasz Potaczek
  • dr Agnieszka Stępień
  • prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
  • Kacper Ruciński
Challenges of caring for patients with spinal muscular atrophy
11:30–13:00

Room: CONSTELLATION Debate moderated by Dr med Jakub Gierczyński. Awaiting confirmations of: - Prof Dr med Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc) - Prof Dr med Jarosław Sławek (tbc)

dr n. med. Jacek Pilch
Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
dr n. med. Jakub Gierczyński
prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
dr n. med. Maria Jędrzejowska
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
dr n. med. Tomasz Potaczek
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
dr Agnieszka Stępień
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Kacper Ruciński
Prezes, Fundacja SMA
JOINT PHOTO
13:00–13:15

In front of the hotel

LUNCH BREAK
13:15–14:30
  • Marion Main
SMA Methods: Functional physiotherapy of children and adolescents at home. Pain in SMA and how to work on it.
14:30–15:00

Room: GALAXY

Marion Main
Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
  • lek. Renata Laudan
Treating viral infections: why antibiotics?
15:00–15:30

Room: CONSTELLATION

lek. Renata Laudan
Lekarz pediatra
  • Tomasz Żądło
Nebulisation: how to do it correctly
15:30–16:00

Room: CONSTELLATION

Tomasz Żądło
Właściciel firmy Respirea
  • Christina Stark
SMA Methods: Vibrating plates
15:30–16:30

Room: GALAXY The "Auf die Beine" programme and the efficacy of Galileo vibrations in SMA.

Christina Stark
Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
  • Ewa Szymczuk
Disabled rights and the regulations on equipment funding in Poland
16:00–16:30

Room: CONSTELLATION

Ewa Szymczuk
Integracja.org
COFFEE BREAK
16:30–17:00
  • dr Agnieszka Kossowska
In(ex)clusive education(?)
17:00–18:30
dr Agnieszka Kossowska
Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
  • Jan Namysł
SMA Methods: Functional stymulation and EMG-biofeedback – foundations of neurological rehabilitation
17:00–18:00

Room: GALAXY

Jan Namysł
Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
  • Henryk Marek Kowalski
SMA Methods: Using the Pragma device
18:00–19:00

Room: GALAXY

Henryk Marek Kowalski
Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
DINNER AND INTEGRATION PROGRAMME
19:00–22:00
  • Anna Nykiel
Workshop for siblings
11:30–13:00

Workshop for siblings of children with SMA – younger children

Anna Nykiel
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
  • Anna Nykiel
Workshop for siblings
15:00–16:30

Workshop for siblings of children with SMA – teenagers

Anna Nykiel
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
ROOM: CONSTELLATION 1
EQUIPMENT PRESENTATIONS
09:30–10:00

Presentations of various devices to be used in SMA

  • lek. Karolina Aragon-Gawińska
Life with SMA in theory and practice: Type 1, 2 and 3, treated and untreated
10:00–11:30
lek. Karolina Aragon-Gawińska
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
COFFEE BREAK
11:30–12:00
  • Magdalena Mazur
Prophylaxis and neuro-SLT therapy in SMA – a comprehensive approach
12:00–12:30
Magdalena Mazur
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
  • Weronika Mikołajczak
  • dr Magdalena Grycman
Communication development in a girl with SMA type 1
12:30–13:30
Weronika Mikołajczak
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
dr Magdalena Grycman
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
LUNCH
13:30–15:00

Lunch and farewell to all those who will not be staying for the SMA Camp

ROOM: CONSTELLATION 2
  • Romano Salsi
SMA Methods: Technical solutions of Progettiamo Autonomia (Italy)
09:30–10:00
Romano Salsi
Director, Progettiamo Autonomia, Italy
SMA Methods: Massage as a form of rehabilitation
10:00–10:30
  • Artur Polczyk
SMA Methods: The Vojta method of rehabilitation
10:30–11:00
Artur Polczyk
  • Zbigniew Kasprzyk
Diet and supplemental diet in a child with SMA: a case study
11:00–11:30
Zbigniew Kasprzyk
Dietetyk
COFFEE BREAK
11:30–12:00
  • Alicja Paloc
My child has its sexuality, and then?
12:00–13:30

Workshop for parents

Alicja Paloc
Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
LUNCH
13:30–15:00

Lunch and farewell to all those who will not be staying for the SMA Camp