Weekend ze SMA-kiem

Weekend ze SMA-kiem to doroczny zjazd edukacyjno-integracyjny dla osób i rodzin , które zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Pierwszy odbył się w 2013 roku, a dziś Weekend jest jednym z największych na świecie zjazdów poświęconych tej chorobie.

Na przestrzeni kilku dni w podwarszawskim hotelu odbywają się prelekcje, warsztaty, debaty i prezentacje poświęcone życiu z rdzeniowym zanikiem mięśni. Rodziny SMA mają możliwość wymiany wiedzy i doświadczenia z walki z tą ciężką chorobą. Mogą też uzyskać najbardziej aktualną wiedzę dotyczącą leczenia tej choroby.

Dla dzieci przygotowanych jest wiele atrakcji – rodzice mogą nie obawiać się, że nasi najmłodsi będą się nudzić.

Niezapomniany jest sobotni wieczór integracyjny, z muzyką, tańcem, skeczami i konkursami.

Weekend odbywa się tylko dzięki funduszom szczodrze i bezinteresownie przekazywanym przez sponsorów. Dziękujemy!

UWAGA: Chwilowo nie wysyłają się automatyczne potwierdzenia dokonania rezerwacji. Nasz zespół wyśle potwierdzenie ręcznie, zwykle w ciągu 1 dnia.

REJESTRACJA

Rejestracja została zakończona. Do zobaczenia w najbliższy weekend w Józefowie!

Rodziny, które dopiero dostały diagnozę SMA i chciałyby wziąć udział w wydarzeniu, prosimy o pilny kontakt mailowy lub telefoniczny.

PROGRAM

Indywidualne konsultacje

Odbędą się w sobotę:

  • Konsultacje z ortopedą – dr n. med. Tomasz Potaczek sala Aquarius
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – dr Agnieszka Stępień sala Taurus
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – Marion Main sala Galaxy 1
  • Konsultacje z neurologopedą – Magdalena Mazur pokój nr 150

 

Odbędą się w niedzielę:

  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – masaż w SMA – Katarzyna Kazimierzak sala Galaxy 1
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – Vojta – Artur Polczyk sala Galaxy 2
  • Konsultacje z rehabilitacji oddechowej – Artur Bartochowski sala Galaxy 3
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne z wykorzystaniem platformy Galileo – Christina Stark sala Galaxy 4
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – dr Agnieszka Stępień sala Taurus
  • Konsultacje z neurologopedą – Magdalena Mazur pokój nr 150
  • Konsultacje z dietetykiem – Zbigniew Kasprzyk sala Aquarius

W niedzielę odbędą się również warsztaty Asystor Kaszlu Philips CA e70 – zastosowanie w praktyce urządzenia do mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego – prowadzenie Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips oraz Marcin Kudzia i Adam Algusiewicz, Bjeska; zapisy [email protected]

REJESTRACJA
15:00-17:00
  • Elżbieta Jelonek
  • Katarzyna Pedrycz
  • Dorota Raczek
  • Kacper Ruciński
Powitanie
17:00-17:15

[Sala: CONSTELLATION]

ZARZĄD FUNDACJI SMA

Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Prezes, Fundacja SMA
  • dr Paweł Pedrycz
Podsumowanie minionego roku działań Fundacji SMA
17:15-17:45

[Sala: CONSTELLATION]

Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
  • Katarzyna Pedrycz
  • Dorota Raczek
Osobowości SMA ‒ dyskusja
17:45-18:15

[Sala: CONSTELLATION]
Prowadzenie: Katarzyna Pedrycz i Dorota Raczek
Uczestnicy: Angelika Chrapkiewicz Gądek, Michał Woroch, Damian Iskrzycki (tbc), poseł Marek Plura (tbc), Marta Żurowska

Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
  • Kacper Ruciński
Stan badań nad nowymi lekami na SMA
18:15-18:45

[Sala: CONSTELLATION]

Prezes, Fundacja SMA
KOLACJA
19:00-22:00
REJESTRACJA
08:00–09:30
Powitanie
09:30–09:50

[Sala: CONSTELLATION]
FUNDACJA SMA

  • prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
  • prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Czy polski system opieki zdrowotnej jest gotowy na leczenie i zapobieganie chorobom takim jak SMA?
09:50–11:00

[Sala: CONSTELLATION]
Debata na temat leczenia chorób takich jak SMA dziś i w przyszłości, a także zapobiegania im
Oczekujemy na potwierdzenia od:
- prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia (tbc)
- Andrzej Jacyna, Prezes NFZ (tbc)
- prof. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc)
- prof. dr hab. med. Jarosław Sławek (tbc)
- dr Małgorzata Gałązka-Sobotka (tbc)
Potwierdzeni prelegenci:

Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
PRZERWA
11:00–11:30
  • dr n. med. Jacek Pilch
  • dr n. med. Jakub Gierczyński
  • prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
  • dr n. med. Maria Jędrzejowska
  • dr n. med. Tomasz Potaczek
  • dr Agnieszka Stępień
  • prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
  • Kacper Ruciński
Wyzwania związane z leczeniem i opieką w rdzeniowym zaniku mięśni
11:30–13:00

[Sala: CONSTELLATION]
Debata prowadzona przez dr. n. med. Jakuba Gierczyńskiego (tbc).
Oczekujemy na potwierdzenia od:
- prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc)
- prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek (tbc)
Potwierdzeni prelegenci:

Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Prezes, Fundacja SMA
WSPÓLNE ZDJĘCIE
13:00–13:15

PRZED HOTELEM

OBIAD
13:15–14:30
  • Marion Main
Metody pracy w SMA: Funkcjonalna, rodzinna fizjoterapia dla niemowląt dzieci i młodzieży. Ból w SMA i praca nad nim
14:30–15:00

[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
  • lek. Renata Laudan
Leczenie infekcji wirusowych ‒ dlaczego antybiotyk?
15:00–15:30

[Sala: CONSTELLATION]

Lekarz pediatra
  • Tomasz Żądło
Nebulizacja ‒ o czym należy pamiętać, aby wykonać ją prawidłowo
15:30-16:00

[Sala: CONSTELLATION]

Właściciel firmy Respirea
  • Christina Stark
Metody pracy w SMA: Płyty wibrujące
15:30–16:30

[Sala: GALAXY 2+3+4]
Program "Auf die Beine" oraz prezentacja badań nad skutecznością wibracji Gallileo w SMA (RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
  • Ewa Szymczuk
Uprawnienia osób niepełnosprawnych oraz zasady ubiegania się o dofinansowanie do sprzętu
16:00–16:30

[Sala: CONSTELLATION]

Integracja.org
PRZERWA
16:30-17:00
  • dr Agnieszka Kossowska
Edukacja w(y)łączająca(?)
17:00-18:30

[Sala: CONSTELLATION]
Wykład i dyskusja

Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
  • Jan Namysł
Metody pracy w SMA: Stymulacja funkcjonalna i EMG-biofeedback - fundamenty rehabilitacji neurologicznej
17:00-18:00

[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
  • Henryk Marek Kowalski
Metody pracy w SMA: Wykorzystanie urządzenia Pragma
18:00-19:00

[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
KOLACJA I PROGRAM INTEGRACYJNY
19:00-22:00
  • Anna Nykiel
Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa
11:30-13:00

[Sala: GALAXY 1]
Dzieci młodsze

Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
  • Anna Nykiel
Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa
15:00-16:30

[Sala: GALAXY 1]
Młodzież

Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
PROGRAM W SALI CONSTELLATION 1
Asystor Kaszlu Philips CA e70 - warsztaty
09:00–9:40

Zastosowanie w praktyce urządzenia do mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego - prowadzenie Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips oraz Marcin Kudzia i Adam Algusiewicz, Bjeska

Nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego
9:40–10:00

Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips

  • lek. Karolina Aragon-Gawińska
Życie z SMA w teorii i praktyce: typ 1, 2 i 3, leczone i nieleczone
10:00–11:30
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
PRZERWA
11:30–12:00
  • Magdalena Mazur
Profilaktyka i terapia neurologopedyczna w SMA ‒ kompleksowe podejście
12:00–12:30
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
  • Weronika Mikołajczak
  • dr Magdalena Grycman
Rozwój umiejętności porozumiewania się Julii Mikołajczak chorującej na SMA I
12:30–13:30
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
OBIAD
13:30-15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA

PROGRAM W SALI CONSTELLATION 2
  • Romano Salsi
Metody pracy w SMA: Rozwiązania techniczne Progettiamo Autonomia (Włochy)
09:30–10:00

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Director, Progettiamo Autonomia, Italy
  • Katarzyna Kazimierzak
Metody pracy w SMA: Masaż jako forma rehabilitacji
10:00–10:30

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta
  • Artur Polczyk
Metody pracy w SMA: Rehabilitacja metodą Vojty
10:30–11:00

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

  • Zbigniew Kasprzyk
Dieta i suplementacja dzieci chorych na SMA: studium przypadku
11:00–11:30
PRZERWA
11:30–12:00
  • Alicja Paloc
Moje dziecko ma swoją seksualność i co dalej?
12:00–13:30

Warsztat dla rodziców

Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
OBIAD
13:30–15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA

PROGRAM W SALI CONSTELLATION 3
Prezentacje sprzętu
09:30–10:00

Prezentacje sprzętu rehabilitacyjnego

  • Kola Buchczyk
Kulawe Podróże
10:00–10:45
  • Zbigniew Graczyk
Byle do przodu - wózkiem przez świat
10:45–11:30
PRZERWA
11:30–12:00
  • Aleksandra Sornat
  • Magdalena Sikorska
  • Marta Żurowska
Jak to jest być matką z SMA?
12:00–13:30
Specjalista ds. rekrutacji, mama
Grafik komputerowy, mama
Psycholog, psychoterapeuta, mama
OBIAD
13:30–15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA