Weekend ze SMA-kiem

Weekend ze SMA-kiem to doroczny zjazd edukacyjno-integracyjny dla osób i rodzin , które zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Pierwszy odbył się w 2013 roku, a dziś Weekend jest jednym z największych na świecie zjazdów poświęconych tej chorobie.

Na przestrzeni kilku dni w podwarszawskim hotelu odbywają się prelekcje, warsztaty, debaty i prezentacje poświęcone życiu z rdzeniowym zanikiem mięśni. Rodziny SMA mają możliwość wymiany wiedzy i doświadczenia z walki z tą ciężką chorobą. Mogą też uzyskać najbardziej aktualną wiedzę dotyczącą leczenia tej choroby.

Dla dzieci przygotowanych jest wiele atrakcji – rodzice mogą nie obawiać się, że nasi najmłodsi będą się nudzić.

Niezapomniany jest sobotni wieczór integracyjny, z muzyką, tańcem, skeczami i konkursami.

Weekend odbywa się tylko dzięki funduszom szczodrze i bezinteresownie przekazywanym przez sponsorów. Dziękujemy!

UWAGA: Chwilowo nie wysyłają się automatyczne potwierdzenia dokonania rezerwacji. Nasz zespół wyśle potwierdzenie ręcznie, zwykle w ciągu 1 dnia.

REJESTRACJA

Rejestracja została zakończona. Do zobaczenia w najbliższy weekend w Józefowie!

Rodziny, które dopiero dostały diagnozę SMA i chciałyby wziąć udział w wydarzeniu, prosimy o pilny kontakt mailowy lub telefoniczny.

PROGRAM

Indywidualne konsultacje

Odbędą się w sobotę:

  • Konsultacje z ortopedą – dr n. med. Tomasz Potaczek sala Aquarius
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – dr Agnieszka Stępień sala Taurus
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – Marion Main sala Galaxy 1
  • Konsultacje z neurologopedą – Magdalena Mazur pokój nr 150

 

Odbędą się w niedzielę:

  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – masaż w SMA – Katarzyna Kazimierzak sala Galaxy 1
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – Vojta – Artur Polczyk sala Galaxy 2
  • Konsultacje z rehabilitacji oddechowej – Artur Bartochowski sala Galaxy 3
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne z wykorzystaniem platformy Galileo – Christina Stark sala Galaxy 4
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne – dr Agnieszka Stępień sala Taurus
  • Konsultacje z neurologopedą – Magdalena Mazur pokój nr 150
  • Konsultacje z dietetykiem – Zbigniew Kasprzyk sala Aquarius

W niedzielę odbędą się również warsztaty Asystor Kaszlu Philips CA e70 – zastosowanie w praktyce urządzenia do mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego – prowadzenie Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips oraz Marcin Kudzia i Adam Algusiewicz, Bjeska; zapisy [email protected]

REJESTRACJA
15:00-17:00
Elżbieta Jelonek  Katarzyna Pedrycz  Dorota Raczek  Kacper Ruciński  
Powitanie
17:00-17:15

[Sala: CONSTELLATION]

ZARZĄD FUNDACJI SMA

Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Prezes, Fundacja SMA
dr Paweł Pedrycz  
Podsumowanie minionego roku działań Fundacji SMA
17:15-17:45

[Sala: CONSTELLATION]

Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Katarzyna Pedrycz  Dorota Raczek  
Osobowości SMA ‒ dyskusja
17:45-18:15

[Sala: CONSTELLATION]
Prowadzenie: Katarzyna Pedrycz i Dorota Raczek
Uczestnicy: Angelika Chrapkiewicz Gądek, Michał Woroch, Damian Iskrzycki (tbc), poseł Marek Plura (tbc), Marta Żurowska

Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Kacper Ruciński  
Stan badań nad nowymi lekami na SMA
18:15-18:45

[Sala: CONSTELLATION]

Prezes, Fundacja SMA
KOLACJA
19:00-22:00
REJESTRACJA
08:00–09:30
Powitanie
09:30–09:50

[Sala: CONSTELLATION]
FUNDACJA SMA

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk  prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak  
Czy polski system opieki zdrowotnej jest gotowy na leczenie i zapobieganie chorobom takim jak SMA?
09:50–11:00

[Sala: CONSTELLATION]
Debata na temat leczenia chorób takich jak SMA dziś i w przyszłości, a także zapobiegania im
Oczekujemy na potwierdzenia od:
- prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia (tbc)
- Andrzej Jacyna, Prezes NFZ (tbc)
- prof. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc)
- prof. dr hab. med. Jarosław Sławek (tbc)
- dr Małgorzata Gałązka-Sobotka (tbc)
Potwierdzeni prelegenci:

Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
PRZERWA
11:00–11:30
dr n. med. Jacek Pilch  dr n. med. Jakub Gierczyński  prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk  dr n. med. Maria Jędrzejowska  dr n. med. Tomasz Potaczek  dr Agnieszka Stępień  prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak  Kacper Ruciński  
Wyzwania związane z leczeniem i opieką w rdzeniowym zaniku mięśni
11:30–13:00

[Sala: CONSTELLATION]
Debata prowadzona przez dr. n. med. Jakuba Gierczyńskiego (tbc).
Oczekujemy na potwierdzenia od:
- prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc)
- prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek (tbc)
Potwierdzeni prelegenci:

Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Prezes, Fundacja SMA
WSPÓLNE ZDJĘCIE
13:00–13:15

PRZED HOTELEM

OBIAD
13:15–14:30
Marion Main  
Metody pracy w SMA: Funkcjonalna, rodzinna fizjoterapia dla niemowląt dzieci i młodzieży. Ból w SMA i praca nad nim
14:30–15:00

[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
lek. Renata Laudan  
Leczenie infekcji wirusowych ‒ dlaczego antybiotyk?
15:00–15:30

[Sala: CONSTELLATION]

Lekarz pediatra
Tomasz Żądło  
Nebulizacja ‒ o czym należy pamiętać, aby wykonać ją prawidłowo
15:30-16:00

[Sala: CONSTELLATION]

Właściciel firmy Respirea
Christina Stark  
Metody pracy w SMA: Płyty wibrujące
15:30–16:30

[Sala: GALAXY 2+3+4]
Program "Auf die Beine" oraz prezentacja badań nad skutecznością wibracji Gallileo w SMA (RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
Ewa Szymczuk  
Uprawnienia osób niepełnosprawnych oraz zasady ubiegania się o dofinansowanie do sprzętu
16:00–16:30

[Sala: CONSTELLATION]

Integracja.org
PRZERWA
16:30-17:00
dr Agnieszka Kossowska  
Edukacja w(y)łączająca(?)
17:00-18:30

[Sala: CONSTELLATION]
Wykład i dyskusja

Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
Jan Namysł  
Metody pracy w SMA: Stymulacja funkcjonalna i EMG-biofeedback - fundamenty rehabilitacji neurologicznej
17:00-18:00

[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
Henryk Marek Kowalski  
Metody pracy w SMA: Wykorzystanie urządzenia Pragma
18:00-19:00

[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
KOLACJA I PROGRAM INTEGRACYJNY
19:00-22:00
Anna Nykiel  
Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa
11:30-13:00

[Sala: GALAXY 1]
Dzieci młodsze

Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
Anna Nykiel  
Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa
15:00-16:30

[Sala: GALAXY 1]
Młodzież

Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
PROGRAM W SALI CONSTELLATION 1
Asystor Kaszlu Philips CA e70 - warsztaty
09:00–9:40

Zastosowanie w praktyce urządzenia do mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego - prowadzenie Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips oraz Marcin Kudzia i Adam Algusiewicz, Bjeska

Nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego
9:40–10:00

Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips

lek. Karolina Aragon-Gawińska  
Życie z SMA w teorii i praktyce: typ 1, 2 i 3, leczone i nieleczone
10:00–11:30
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
PRZERWA
11:30–12:00
Magdalena Mazur  
Profilaktyka i terapia neurologopedyczna w SMA ‒ kompleksowe podejście
12:00–12:30
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
Weronika Mikołajczak  dr Magdalena Grycman  
Rozwój umiejętności porozumiewania się Julii Mikołajczak chorującej na SMA I
12:30–13:30
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
OBIAD
13:30-15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA

PROGRAM W SALI CONSTELLATION 2
Romano Salsi  
Metody pracy w SMA: Rozwiązania techniczne Progettiamo Autonomia (Włochy)
09:30–10:00

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Director, Progettiamo Autonomia, Italy
Katarzyna Kazimierzak  
Metody pracy w SMA: Masaż jako forma rehabilitacji
10:00–10:30

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta
Artur Polczyk  
Metody pracy w SMA: Rehabilitacja metodą Vojty
10:30–11:00

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Zbigniew Kasprzyk  
Dieta i suplementacja dzieci chorych na SMA: studium przypadku
11:00–11:30
PRZERWA
11:30–12:00
Alicja Paloc  
Moje dziecko ma swoją seksualność i co dalej?
12:00–13:30

Warsztat dla rodziców

Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
OBIAD
13:30–15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA

PROGRAM W SALI CONSTELLATION 3
Prezentacje sprzętu
09:30–10:00

Prezentacje sprzętu rehabilitacyjnego

Kola Buchczyk  
Kulawe Podróże
10:00–10:45
Zbigniew Graczyk  
Byle do przodu - wózkiem przez świat
10:45–11:30
PRZERWA
11:30–12:00
Aleksandra Sornat  Magdalena Sikorska  Marta Żurowska  
Jak to jest być matką z SMA?
12:00–13:30
Specjalista ds. rekrutacji, mama
Grafik komputerowy, mama
Psycholog, psychoterapeuta, mama
OBIAD
13:30–15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA