Weekend ze SMA-kiem

Weekend ze SMA-kiem to doroczny zjazd edukacyjno-integracyjny dla osób i rodzin,które zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni(SMA). Pierwszy odbył się w 2013 roku,a dziś Weekend jest jednym z największych na świecie zjazdów poświęconych tej chorobie.

Na przestrzeni kilku dni w podwarszawskim hotelu odbywają się prelekcje,warsztaty,debaty i prezentacje poświęcone życiu z rdzeniowym zanikiem mięśni.Rodziny SMA mają możliwość wymiany wiedzy i doświadczenia z walki z tą ciężką chorobą.Mogą też uzyskać najbardziej aktualną wiedzę dotyczącą leczenia tej choroby.

Dla dzieci przygotowanych jest wiele atrakcji–rodzice mogą nie obawiać się,że nasi najmłodsi będą się nudzić.

Niezapomniany jest sobotni wieczór integracyjny,z muzyką,tańcem,skeczami i konkursami.

Weekend odbywa się tylko dzięki funduszom szczodrze i bezinteresownie przekazywanym przez sponsorów.Dziękujemy!

UWAGA:Chwilowo nie wysyłają się automatyczne potwierdzenia dokonania rezerwacji.Nasz zespół wyśle potwierdzenie ręcznie,zwykle w ciągu 1 dnia.

REJESTRACJA

Rejestracja została zakończona.Do zobaczenia w najbliższy weekend w Józefowie!

Rodziny,które dopiero dostały diagnozę SMA i chciałyby wziąć udział w wydarzeniu,prosimy o pilnykontakt mailowy lub telefoniczny.

PROGRAM

Indywidualne konsultacje

Odbędą się w sobotę:

  • Konsultacje z ortopedą–dr n.med.Tomasz Potaczek sala Aquarius
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne–dr Agnieszka Stępień sala Taurus
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne–Marion Main sala Galaxy 1
  • Konsultacje z neurologopedą–Magdalena Mazur pokój nr 150

 

Odbędą się w niedzielę:

  • Konsultacje fizjoterapeutyczne–masaż w SMA–Katarzyna Kazimierzak sala Galaxy 1
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne–Vojta–Artur Polczyk sala Galaxy 2
  • Konsultacje z rehabilitacji oddechowej–Artur Bartochowski sala Galaxy 3
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne z wykorzystaniem platformy Galileo–Christina Stark sala Galaxy 4
  • Konsultacje fizjoterapeutyczne–dr Agnieszka Stępień sala Taurus
  • Konsultacje z neurologopedą–Magdalena Mazur pokój nr 150
  • Konsultacje z dietetykiem–Zbigniew Kasprzyk sala Aquarius

W niedzielę odbędą się również warsztaty Asystor Kaszlu Philips CA e70–zastosowanie w praktyce urządzenia do mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego–prowadzenie Mikołaj Korwin-Kochanowski,Philips oraz Marcin Kudzia i Adam Algusiewicz,Bjeska;zapisy [email protected]

REJESTRACJA
15:00-17:00
Elżbieta Jelonek Katarzyna Pedrycz Dorota Raczek Kacper Ruciński 
Powitanie
17:00-17:15

[Sala:CONSTELLATION]

ZARZĄD FUNDACJI SMA

Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Prezes,Fundacja SMA
dr Paweł Pedrycz 
Podsumowanie minionego roku działań Fundacji SMA
17:15-17:45

[Sala:CONSTELLATION]

Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Katarzyna Pedrycz Dorota Raczek 
Osobowości SMA ‒ dyskusja
17:45-18:15

[Sala:CONSTELLATION]
Prowadzenie:Katarzyna Pedrycz i Dorota Raczek
Uczestnicy:Angelika Chrapkiewicz Gądek,Michał Woroch,Damian Iskrzycki(tbc),poseł Marek Plura(tbc),Marta Żurowska

Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Kacper Ruciński 
Stan badań nad nowymi lekami na SMA
18:15-18:45

[Sala:CONSTELLATION]

Prezes,Fundacja SMA
KOLACJA
19:00-22:00
REJESTRACJA
08:00–09:30
Powitanie
09:30–09:50

[Sala:CONSTELLATION]
FUNDACJA SMA

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak 
Czy polski system opieki zdrowotnej jest gotowy na leczenie i zapobieganie chorobom takim jak SMA?
09:50–11:00

[Sala:CONSTELLATION]
Debata na temat leczenia chorób takich jak SMA dziś i w przyszłości,a także zapobiegania im
Oczekujemy na potwierdzenia od:
-prof.dr hab.n.med.Łukasz Szumowski,Minister Zdrowia(tbc)
-Andrzej Jacyna,Prezes NFZ(tbc)
-prof.dr hab.med.Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska(tbc)
-prof.dr hab.med.Jarosław Sławek(tbc)
-dr Małgorzata Gałązka-Sobotka(tbc)
Potwierdzeni prelegenci:

Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii,IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
PRZERWA
11:00–11:30
dr n. med. Jacek Pilch dr n. med. Jakub Gierczyński prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk dr n. med. Maria Jędrzejowska dr n. med. Tomasz Potaczek dr Agnieszka Stępień prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak Kacper Ruciński 
Wyzwania związane z leczeniem i opieką w rdzeniowym zaniku mięśni
11:30–13:00

[Sala:CONSTELLATION]
Debata prowadzona przez dr.n.med.Jakuba Gierczyńskiego(tbc).
Oczekujemy na potwierdzenia od:
-prof.dr hab.n.med.Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska(tbc)
-prof.dr hab.n.med.Jarosław Sławek(tbc)
Potwierdzeni prelegenci:

Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej,Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej,Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Specjalista genetyki klinicznej,Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im.M.Mossakowskiego PAN
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska,wykładowca w Katedrze Rehabilitacji,Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii,IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Prezes,Fundacja SMA
WSPÓLNE ZDJĘCIE
13:00–13:15

PRZED HOTELEM

OBIAD
13:15–14:30
Marion Main 
Metody pracy w SMA:Funkcjonalna,rodzinna fizjoterapia dla niemowląt dzieci i młodzieży.Ból w SMA i praca nad nim
14:30–15:00

[Sala:GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Senior Physiotherapist,the Great Ormond Street Hospital for Children,London,UK
lek. Renata Laudan 
Leczenie infekcji wirusowych ‒ dlaczego antybiotyk?
15:00–15:30

[Sala:CONSTELLATION]

Lekarz pediatra
Tomasz Żądło 
Nebulizacja ‒ o czym należy pamiętać,aby wykonać ją prawidłowo
15:30-16:00

[Sala:CONSTELLATION]

Właściciel firmy Respirea
Christina Stark 
Metody pracy w SMA:Płyty wibrujące
15:30–16:30

[Sala:GALAXY 2+3+4]
Program"Auf die Beine"oraz prezentacja badań nad skutecznością wibracji Gallileo w SMA (RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta,Uniwersytet w Kolonii
Ewa Szymczuk 
Uprawnienia osób niepełnosprawnych oraz zasady ubiegania się o dofinansowanie do sprzętu
16:00–16:30

[Sala:CONSTELLATION]

Integracja.org
PRZERWA
16:30-17:00
dr Agnieszka Kossowska 
Edukacja w(y)łączająca(?)
17:00-18:30

[Sala:CONSTELLATION]
Wykład i dyskusja

Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
Jan Namysł 
Metody pracy w SMA:Stymulacja funkcjonalna i EMG-biofeedback-fundamenty rehabilitacji neurologicznej
17:00-18:00

[Sala:GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta,specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
Henryk Marek Kowalski 
Metody pracy w SMA:Wykorzystanie urządzenia Pragma
18:00-19:00

[Sala:GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta,twórca urządzenia"Pragma'
KOLACJA I PROGRAM INTEGRACYJNY
19:00-22:00
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży,terapeuta dzieci i młodzieży
Anna Nykiel 
Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa
15:00-16:30

[Sala:GALAXY 1]
Młodzież

Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży,terapeuta dzieci i młodzieży
PROGRAM W SALI CONSTELLATION 1
Asystor Kaszlu Philips CA e70-warsztaty
09:00–9:40

Zastosowanie w praktyce urządzenia do mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego-prowadzenie Mikołaj Korwin-Kochanowski,Philips oraz Marcin Kudzia i Adam Algusiewicz,Bjeska

Nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego
9:40–10:00

Mikołaj Korwin-Kochanowski,Philips

lek. Karolina Aragon-Gawińska 
Życie z SMA w teorii i praktyce:typ 1,2 i 3,leczone i nieleczone
10:00–11:30
Lekarz,Katedra i Klinika Neurologii,Szpital WUM,Warszawa
PRZERWA
11:30–12:00
Magdalena Mazur 
Profilaktyka i terapia neurologopedyczna w SMA ‒ kompleksowe podejście
12:00–12:30
Neurologopeda,Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
Weronika Mikołajczak dr Magdalena Grycman 
Rozwój umiejętności porozumiewania się Julii Mikołajczak chorującej na SMA I
12:30–13:30
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1,Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
OBIAD
13:30-15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI,KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA

PROGRAM W SALI CONSTELLATION 2
Romano Salsi 
Metody pracy w SMA:Rozwiązania techniczne Progettiamo Autonomia(Włochy)
09:30–10:00

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Director,Progettiamo Autonomia,Italy
Katarzyna Kazimierzak 
Metody pracy w SMA:Masaż jako forma rehabilitacji
10:00–10:30

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Fizjoterapeuta
Artur Polczyk 
Metody pracy w SMA:Rehabilitacja metodą Vojty
10:30–11:00

(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)

Zbigniew Kasprzyk 
Dieta i suplementacja dzieci chorych na SMA:studium przypadku
11:00–11:30
PRZERWA
11:30–12:00
Alicja Paloc 
Moje dziecko ma swoją seksualność i co dalej?
12:00–13:30

Warsztat dla rodziców

Psycholog,seksuolog dyplomowany,asystent rodziny,edukator seksualny
OBIAD
13:30–15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI,KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA

PROGRAM W SALI CONSTELLATION 3
Prezentacje sprzętu
09:30–10:00

Prezentacje sprzętu rehabilitacyjnego

Kola Buchczyk 
Kulawe Podróże
10:00–10:45
Zbigniew Graczyk 
Byle do przodu-wózkiem przez świat
10:45–11:30
PRZERWA
11:30–12:00
Aleksandra Sornat Magdalena Sikorska Marta Żurowska 
Jak to jest być matką z SMA?
12:00–13:30
Specjalista ds.rekrutacji,mama
Grafik komputerowy,mama
Psycholog,psychoterapeuta,mama
OBIAD
13:30–15:00

OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI,KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA