The event is expired
REGISTRATION
15:00–17:00
Welcome
17:00–17:45
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Prezes, Fundacja SMA
SMA Personalities ‒ discussion
17:45–18:15
Moderation: Katarzyna Pedrycz, Dorota Raczek
Participants: Angelika Chrapkiewicz Gądek, Michał Woroch, Damian Iskrzycki (tbc), Edyta Owczarz (tbc), Marek Plura MPE (tbc), Marta Żurowska
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
DINNER
19:00–22:00
REGISTRATION
08:00–09:30
Welcome
09:30–09:50
[Room: CONSTELLATION]
SMA FOUNDATION
Debate: Is the Polish healthcare system ready for the challenges of treating diseases like spinal muscular atrophy?
09:50–11:00
Debate on treating and preventing rare disorders like SMA today and in the future. Awaiting confirmations of: - Prof. Dr med Łukasz Szumowski, Minister of Health (tbc) - Dr med Andrzej Jacyna, Chairman, National Health Fund, Poland (tbc) - Prof. Dr med Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc) - Prof. Dr med. Jarosław Sławek (tbc) - Bartłomiej Łukasz Chmielowiec, Patient Ombudsman (tbc) Confirmed Speakers:
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
COFFEE BREAK
11:00–11:30
Challenges of caring for patients with spinal muscular atrophy
11:30–13:00
Room: CONSTELLATION Debate moderated by Dr med Jakub Gierczyński. Awaiting confirmations of: - Prof Dr med Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc) - Prof Dr med Jarosław Sławek (tbc)
Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Prezes, Fundacja SMA
JOINT PHOTO
13:00–13:15
In front of the hotel
LUNCH BREAK
13:15–14:30
SMA Methods: Functional physiotherapy of children and adolescents at home. Pain in SMA and how to work on it.
14:30–15:00
Room: GALAXY
Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
Treating viral infections: why antibiotics?
15:00–15:30
Room: CONSTELLATION
Lekarz pediatra
Nebulisation: how to do it correctly
15:30–16:00
Room: CONSTELLATION
Właściciel firmy Respirea
SMA Methods: Vibrating plates
15:30–16:30
Room: GALAXY The "Auf die Beine" programme and the efficacy of Galileo vibrations in SMA.
Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
Disabled rights and the regulations on equipment funding in Poland
16:00–16:30
Room: CONSTELLATION
Integracja.org
COFFEE BREAK
16:30–17:00
In(ex)clusive education(?)
17:00–18:30
Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
SMA Methods: Functional stymulation and EMG-biofeedback – foundations of neurological rehabilitation
17:00–18:00
Room: GALAXY
Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
SMA Methods: Using the Pragma device
18:00–19:00
Room: GALAXY
Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
DINNER AND INTEGRATION PROGRAMME
19:00–22:00
Workshop for siblings
11:30–13:00
Workshop for siblings of children with SMA – younger children
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
Workshop for siblings
15:00–16:30
Workshop for siblings of children with SMA – teenagers
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
ROOM: CONSTELLATION 1
EQUIPMENT PRESENTATIONS
09:30–10:00
Presentations of various devices to be used in SMA
Life with SMA in theory and practice: Type 1, 2 and 3, treated and untreated
10:00–11:30
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
COFFEE BREAK
11:30–12:00
Prophylaxis and neuro-SLT therapy in SMA – a comprehensive approach
12:00–12:30
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
Communication development in a girl with SMA type 1
12:30–13:30
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
LUNCH
13:30–15:00
Lunch and farewell to all those who will not be staying for the SMA Camp
ROOM: CONSTELLATION 2
SMA Methods: Technical solutions of Progettiamo Autonomia (Italy)
09:30–10:00
Director, Progettiamo Autonomia, Italy
SMA Methods: Massage as a form of rehabilitation
10:00–10:30
COFFEE BREAK
11:30–12:00
My child has its sexuality, and then?
12:00–13:30
Workshop for parents
Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
LUNCH
13:30–15:00
Lunch and farewell to all those who will not be staying for the SMA Camp
dr Agnieszka Kossowska
Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
dr Agnieszka Stępień
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
Alicja Paloc
Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Anna Nykiel
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
Christina Stark
Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
Dorota Raczek
Członek Zarządu Fundacji SMA
dr n. med. Jacek Pilch
Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
dr Paweł Pedrycz
Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Elżbieta Jelonek
Członek Zarządu Fundacji SMA
Ewa Szymczuk
Integracja.org
Henryk Marek Kowalski
Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
Jan Namysł
Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
Kacper Ruciński
Prezes, Fundacja SMA
lek. Karolina Aragon-Gawińska
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Katarzyna Pedrycz
Członek Zarządu Fundacji SMA
dr Magdalena Grycman
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
Magdalena Mazur
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
dr n. med. Maria Jędrzejowska
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Marion Main
Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
lek. Renata Laudan
Lekarz pediatra
Romano Salsi
Director, Progettiamo Autonomia, Italy
dr n. med. Tomasz Potaczek
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
Tomasz Żądło
Właściciel firmy Respirea
Weronika Mikołajczak
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Zbigniew Kasprzyk
Dietetyk