The event is expired
REJESTRACJA
15:00-17:00
Powitanie
17:00-17:15
[Sala: CONSTELLATION]
ZARZĄD FUNDACJI SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Prezes, Fundacja SMA
Podsumowanie minionego roku działań Fundacji SMA
17:15-17:45
[Sala: CONSTELLATION]
Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Osobowości SMA ‒ dyskusja
17:45-18:15
[Sala: CONSTELLATION]
Prowadzenie: Katarzyna Pedrycz i Dorota Raczek
Uczestnicy: Angelika Chrapkiewicz Gądek, Michał Woroch, Damian Iskrzycki (tbc), poseł Marek Plura (tbc), Marta Żurowska
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Stan badań nad nowymi lekami na SMA
18:15-18:45
[Sala: CONSTELLATION]
Prezes, Fundacja SMA
KOLACJA
19:00-22:00
REJESTRACJA
08:00–09:30
Powitanie
09:30–09:50
[Sala: CONSTELLATION]
FUNDACJA SMA
Czy polski system opieki zdrowotnej jest gotowy na leczenie i zapobieganie chorobom takim jak SMA?
09:50–11:00
[Sala: CONSTELLATION]
Debata na temat leczenia chorób takich jak SMA dziś i w przyszłości, a także zapobiegania im
Oczekujemy na potwierdzenia od:
- prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia (tbc)
- Andrzej Jacyna, Prezes NFZ (tbc)
- prof. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc)
- prof. dr hab. med. Jarosław Sławek (tbc)
- dr Małgorzata Gałązka-Sobotka (tbc)
Potwierdzeni prelegenci:
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
PRZERWA
11:00–11:30
Wyzwania związane z leczeniem i opieką w rdzeniowym zaniku mięśni
11:30–13:00
[Sala: CONSTELLATION]
Debata prowadzona przez dr. n. med. Jakuba Gierczyńskiego (tbc).
Oczekujemy na potwierdzenia od:
- prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc)
- prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek (tbc)
Potwierdzeni prelegenci:
Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Prezes, Fundacja SMA
WSPÓLNE ZDJĘCIE
13:00–13:15
PRZED HOTELEM
OBIAD
13:15–14:30
Metody pracy w SMA: Funkcjonalna, rodzinna fizjoterapia dla niemowląt dzieci i młodzieży. Ból w SMA i praca nad nim
14:30–15:00
[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)
Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
Leczenie infekcji wirusowych ‒ dlaczego antybiotyk?
15:00–15:30
[Sala: CONSTELLATION]
Lekarz pediatra
Nebulizacja ‒ o czym należy pamiętać, aby wykonać ją prawidłowo
15:30-16:00
[Sala: CONSTELLATION]
Właściciel firmy Respirea
Metody pracy w SMA: Płyty wibrujące
15:30–16:30
[Sala: GALAXY 2+3+4]
Program "Auf die Beine" oraz prezentacja badań nad skutecznością wibracji Gallileo w SMA
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)
Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
Uprawnienia osób niepełnosprawnych oraz zasady ubiegania się o dofinansowanie do sprzętu
16:00–16:30
[Sala: CONSTELLATION]
Integracja.org
PRZERWA
16:30-17:00
Edukacja w(y)łączająca(?)
17:00-18:30
[Sala: CONSTELLATION]
Wykład i dyskusja
Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
Metody pracy w SMA: Stymulacja funkcjonalna i EMG-biofeedback - fundamenty rehabilitacji neurologicznej
17:00-18:00
[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)
Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
Metody pracy w SMA: Wykorzystanie urządzenia Pragma
18:00-19:00
[Sala: GALAXY 2+3+4]
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)
Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
KOLACJA I PROGRAM INTEGRACYJNY
19:00-22:00
Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa
11:30-13:00
[Sala: GALAXY 1]
Dzieci młodsze
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa
15:00-16:30
[Sala: GALAXY 1]
Młodzież
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
PROGRAM W SALI CONSTELLATION 1
Asystor Kaszlu Philips CA e70 - warsztaty
09:00–9:40
Zastosowanie w praktyce urządzenia do mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego - prowadzenie Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips oraz Marcin Kudzia i Adam Algusiewicz, Bjeska
Nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego
9:40–10:00
Mikołaj Korwin-Kochanowski, Philips
Życie z SMA w teorii i praktyce: typ 1, 2 i 3, leczone i nieleczone
10:00–11:30
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
PRZERWA
11:30–12:00
Profilaktyka i terapia neurologopedyczna w SMA ‒ kompleksowe podejście
12:00–12:30
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
Rozwój umiejętności porozumiewania się Julii Mikołajczak chorującej na SMA I
12:30–13:30
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
OBIAD
13:30-15:00
OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA
PROGRAM W SALI CONSTELLATION 2
Metody pracy w SMA: Rozwiązania techniczne Progettiamo Autonomia (Włochy)
09:30–10:00
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)
Director, Progettiamo Autonomia, Italy
Metody pracy w SMA: Masaż jako forma rehabilitacji
10:00–10:30
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)
Fizjoterapeuta
Metody pracy w SMA: Rehabilitacja metodą Vojty
10:30–11:00
(RÓWNIEŻ W PROGRAMIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW)
PRZERWA
11:30–12:00
Moje dziecko ma swoją seksualność i co dalej?
12:00–13:30
Warsztat dla rodziców
Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
OBIAD
13:30–15:00
OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA
PROGRAM W SALI CONSTELLATION 3
Prezentacje sprzętu
09:30–10:00
Prezentacje sprzętu rehabilitacyjnego
PRZERWA
11:30–12:00
Jak to jest być matką z SMA?
12:00–13:30
Specjalista ds. rekrutacji, mama
Grafik komputerowy, mama
Psycholog, psychoterapeuta, mama
OBIAD
13:30–15:00
OBIAD I POŻEGNANIE ZE WSZYSTKIMI, KTÓRZY NIE ZOSTAJĄ NA OBOZIE SMA
Kacper Ruciński
Prezes, Fundacja SMA
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
dr Agnieszka Stępień
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
dr n. med. Tomasz Potaczek
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
dr n. med. Maria Jędrzejowska
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Marion Main
Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
Jan Namysł
Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
Henryk Marek Kowalski
Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
Magdalena Mazur
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
Romano Salsi
Director, Progettiamo Autonomia, Italy
Katarzyna Kazimierzak
Fizjoterapeuta
Alicja Paloc
Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
Christina Stark
Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
lek. Renata Laudan
Lekarz pediatra
dr Agnieszka Kossowska
Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
Tomasz Żądło
Właściciel firmy Respirea
Ewa Szymczuk
Integracja.org
lek. Karolina Aragon-Gawińska
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
dr Magdalena Grycman
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
Weronika Mikołajczak
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Zbigniew Kasprzyk
Dietetyk
Marta Żurowska
Psycholog, psychoterapeuta, mama
Magdalena Sikorska
Grafik komputerowy, mama
dr Paweł Pedrycz
Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
dr n. med. Jacek Pilch
Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Dorota Raczek
Członek Zarządu Fundacji SMA
Katarzyna Pedrycz
Członek Zarządu Fundacji SMA
Elżbieta Jelonek
Członek Zarządu Fundacji SMA
Anna Nykiel
Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
Aleksandra Sornat
Specjalista ds. rekrutacji, mama
